Das sind die Folien, die ich zu meinem Vortrag im Qualitätszirkel Kinderdiabetologie im Dritten Orden München am 13. Februar 2020 mitgenommen habe. Es folgt noch ein ausführlicherer Bericht. Stay tuned.
Letzte Woche war ich in den USA. Reisen in andere Zeitzonen sind immer herausfordernd. Trotz Loop. Der Loop arbeitet nur gut mit einer sauber eingestellten Basalrate und passenden Faktoren. Diese sind aber – zumindest bei mir – sehr tageszeitabhängig. Dadurch entsteht bei Reisen mit einer Zeitzonenverschiebung von mehr als zwei Stunden regelmäßig Chaos. Zum Glück gehen meine Werte dabei meist nur nach oben und selten nach unten. Das ist vielleicht auch der Tatsache geschuldet, dass in den USA das Essen mehr Zucker enthält und ich dadurch bei meinen Schätzungen ohnehin immer unter dem eigentlichen Kohlenhydratgehalt liege. Vielleicht ist es aber auch nur Glück im Unglück.
Meine Time in Range (TIR, 70-170) ist in den 8 Tagen USA von 85% auf 66% gerutscht. Eigentlich sehr traurig und ein Grund mehr diese CO2-intensiven Reisen einfach sein zu lassen.
Vor den USA:
Während dem USA-Aufenthalt:
Und die erste Woche wieder zu Hause:
Es gibt ein paar Tipps in der T1D Community, wie man am besten mit Timezone-Travelling umgeht. Ich konnte sie leider selbst nur sehr begrenzt anwenden, da ich unter anderem bei meinem letzten Trip einen RileyLink mit iOS Loop in Betrieb genommen habe und mein OpenAPS System zeitweise ersetzt habe. Dadurch kannte ich mich mit den Anpassungsmöglichkeiten noch nicht aus.
Tipp 1: Die Zeitzone auf der Pumpe/im System in 2h-Schritten anpassen.
Bei OpenAPS mache ich dafür folgendes: Ich logge mich auf dem Rig ein und passe die Zeitzone (nicht die Uhrzeit!) an. Jeden Tag 2h weiter Richtung Aufenthaltsort. Im iOS Loop habe ich dafür bisher keine Möglichkeit gefunden. Die Systemzeit ist immer gleich der Zeit auf dem iPhone. Falls jemand weiss, wie das geht, bitte in den Kommentaren hinterlassen. =) AndroidAPS hat dafür sogar eine Seite in der Dokumentation.
Tipp 2: Den Jetlag schnell überwinden.
Das ist leichter gesagt als getan. Der Jetlag ist ein Zeichen dafür, dass der Körper den neuen Biorhythmus noch nicht akzeptieren kann. Mein Jetlag hielt dieses Mal die gesamten 7 Tage, die ich vor Ort war an. Dafür hatte ich so gut wie keine Probleme bei der Rückreise. Und damit waren auch meine Werte wieder ruckzuck im Normalbereich. Sport hilft bei mir wenig, lange durchhalten auch nicht. Was definitiv die für mich beste Lösung ist, ist im Flugzeug zu schlafen. Und zwar so viel wie möglich.
Tipp 3: Viel trinken.
Das ist übrigens meine Geheimwaffe gegen alles. Schlecht funktionierender Sensor mit ungenauen Werten: Viel trinken! Zu hohe Werte und keine Ahnung woran es liegt: Viel trinken! Kopfschmerzen: Viel trinken! Und schliesslich auch – Jetlag: Viel trinken. Und damit meine ich nicht Alkohol.
Tipp 4: Nicht zu konservativ schätzen.
Den Fehler mache ich immer. Vielleicht ist das gut so, damit ich nicht in den Unterzucker komme. Aber ich sollte mir manchmal mehr Mut zusprechen. Vorsichtig zu sein ist aber gerade in fremden Umgebungen auch immer ok.
Tipp 5: SEA an die fremde Esskultur anpassen.
Klingt komisch? In den USA wird meiner Erfahrung nach wesentlich mehr raffinierter Zucker verwendet und Lebensmitteln hinzugefügt als in Deutschland. Dementsprechend wirken die dortigen Speisen auf meinen Metabolismus wesentlich schneller, welcher natürlich umgehend mit hohen Werten reagiert. Ich werde das nächste Mal versuchen den Spritz-Ess-Abstand (SEA) etwas zu vergrößern um so die postprandialen Spitzen zu vermeiden. Kombiniert mit Tipp 4 könnte das schon eine große Entlastung für meinen Körper sein.
Habt ihr weitere Tipps? Immer her damit und ab in die Kommentare, bitte. Schwarmwissen hilft allen.
Vor etwa zwei Jahren hat uns eine befreundete Familie, deren 12jährige Tochter Diabetes hat, erzählt, dass sie den „neuen Enlite“ nach den 6 Tagen Laufzeit verlängern können. Dann liefe der gleiche Sensor nochmals bis zu 6 Tagen. Es könne aber passieren, dass der Sensor in der Verlängerung ungenauer ist.
„Verrückt.“ haben sich meine Frau und ich relativ zeitgleich gedacht. Und laut ausgesprochen: „Warum macht man sowas?“
Schließlich bezahlt bei uns in Deutschland die gesetzliche Krankenkasse jedem Patienten, dem ein CGM (Continuous Glucose Meter) oder FGM (Flash Glucose Meter) verschrieben und bewilligt wurde, die Sensoren und Transmitter, die notwendig sind um eine 100%ige Abdeckung [1] zu erreichen.
Ich habe dann selbst erst den Libre, noch in der ersten Version zuerst ohne und später mit MiaoMiao verwendet. Und war daran gewöhnt, den Sensor tatsächlich alle 14 Tage zu wechseln. Als ich dann den MiaoMiao hatte, konnte mein Smartphone mit Spike plötzlich auch über die 14 Tage hinaus Werte auslesen. Aber nach den 14 Tagen war der Pflasterpatch schon ziemlich beansprucht. Selbst mit dem fast immer verwendeten zusätzlichen Kinesiologie-Tape.
Und dann bekam ich auf meinen eigenen Wunsch hin den Dexcom G6 verschrieben und bewilligt. Ich fing mit der 81er Serie der Transmitter an. Diese konnten nicht mehr ganz so einfach aber immer noch zuverlässig „verlängert“ bzw. resetted werden. Mit den neueren 8G und 8H Serien geht das Resetten aktuell (noch) nicht.
Zur sprachlichen Unterscheidung beim Hacken der Dexcom Systeme:
Reset – das bedeutet, dass der Transmitter zurückgesetzt wird. Der Transmitter hat eine Regellaufzeit von 90 Tagen. Etwas langer läuft er trotzdem. Nach ca. 110 Tagen geht er in den Streik und liefert keine Werte mehr an den Empfänger. Wird er allerdings resetted, so fängt diese 90-Tage-Frist wieder von neuem an. Und das kann man mit den in der 81er Serie verbauten Batterien zweimal machen. In der zweiten Verlängerung schwächelt der Transmitter dann irgendwann und muss ersetzt werden wenn die Werte nicht mehr zuverlässig an den Empfänger übertragen werden. Natürlich alles auf eigenes Risiko. Anleitungen findet man beispielsweise auf www.seemycgm.com.
Restart – das ist die Verlängerung eines Sensors. Beim G6 System ist die Laufzeit eines Sensors auf 10 Tage begrenzt. Mit Verlängerung, also dem Stoppen und Starten des gleichen Sensors, kann man aber je nach Abwehrreaktion des Körpers, nochmal 3 bis 10 Tage rausholen. Es soll Menschen geben, die ihren Sensor 30 Tage und mehr tragen. Ich könnte das nicht, irgendwann fängt die Haut einfach so das Jucken an. Und auch die Werte beginnen zu „rauschen“. Rauschen bedeutet, dass die Rohdaten, die das CGM-System nutzt, um die Gewebeglukose zu bestimmen, weit auseinander liegen. Dazu aber ein anderes Mal mehr. Auch das Verlängern bzw. der Restart erfolgt auf eigenes Risiko und wird von Dexcom nicht unterstützt.
Man kann also bei dem Dexcom G6 System aus den für 90 Tage verschriebenen 9 Sensoren und einem Transmitter locker mal 135 oder vielleicht sogar 180 Tage rausholen. Warum, wenn man doch sowieso im Versorgungszeitraum alle 90 Tage ein neues Paket zugeschickt bekommt? Damit reicht das doch genau, und man hat auch nie zu viel von dem Medizinkram zuhause rumliegen.
So zumindest die Theorie.
„Damit reicht das doch genau“ ist der springende Punkt, bzw einer von mehreren Gründen, warum Menschen mit T1D auf die Idee kommen, ihre CGM-Systeme zu verlängern. Und dabei eventuell unsaubere oder ungenauere Werte in Kauf nehmen.
Dass es „genau reicht“ ist oft leider nicht genug. Mal ist man im Urlaub oder auf Dienstreise, wenn das nächste Paket kommt. Oder man hat den einen abgefallenen Sensor nicht reklamieren können, weil man die LOT Nummer [2] nicht aufgehoben hat. Vielleicht braucht man einen Sensor, den man auf der Arbeit oder in der Schule hinterlegt und der dann irgendwann unbemerkt abläuft. Diese Dinge passieren. Und sind auch gar nicht so selten.
Ein zweiter, vor allem bei Kindern in Betracht zu ziehender Grund ist eher praktischer Natur. Man möchte einen Wochenrhythmus einhalten. Also alle zwei Wochen wechseln. Da passen die 10 Tage Laufzeit nicht so recht. Oder man möchte seinem Kind das ständige Setzen, und ja, alle 10 Tage ist ständig, ersparen. Es mag nicht übermäßig schmerzhaft sein, aber es ist ein Schmerz, der beim Setzen des Sensors auftritt. Und wer lässt sich schon gerne alle 10 Tage eine Ohrfeige geben? Wenn es sein muss, ok, aber wenn es auch alle 15 oder 18 Tage geht, dann ist das verständlicherweise besser.
Ein weiterer Grund ist ganz menschlich, vielleicht sogar ein bisschen archaisch. Man möchte eine Reserve für schlechtere Zeiten. Der Mensch, ein Sammler. Kein Jäger, sondern Sammler. Einen auf Halde bitte. Oder lieber zwei?
Und ein letzter Grund, obwohl es sicher noch mehr Gründe gibt (Kommentare, bitte!): Wir machen es, weil wir es können. Wie lange der Sensor wohl diesmal hält? Schaffe ich 20 Tage? Und wie lange kann die Batterie des Transmitters wohl halten? Schaffe ich eine Resistance von 2600? (Was auch immer das für Einheiten sind.) Ich habe mich gerne damit gebrüstet, dass mein einer 81er ganze 210 Tage durchgehalten hat. Statt 90. Yeah!
Vielleicht noch ein kurzer Blick auf die Alternative nicht zu verlängern. Dann würde man peinlich genau jeden Sensor, der dann doch mal nur 9 Tage hält, reklamieren. Und damit vermutlich die Kosten, die der Hersteller der Krankenkasse in Rechnung stellt, in die Höhe treiben. Plus die schlechtere Öko-Bilanz. Jedes mal wenn ein Sensor reklamiert wird, geht ein einziger mehrfach in Umkartons verpackter neuer Sensor per Paketlieferdienst raus. Und sorgt für mehr CO2. Muss ja nicht sein. Also Umwelt und Solidaritätsprinzip entlasten und verlängern. Geht ja. Vielleicht sogar mal 21 Tage.
Happy Restart/Reset!
[1] Es sind keine 100% Abdeckung, da jeder aktuell verfügbare (2019) Sensor eine Warmlaufphase hat. In der Zeit wäre es nur möglich Werte zu erhalten indem man einen zweiten Sensor und Transmitter benutzt. Beim Freestyle Libre wäre, wenn ein zweites Lesegerät verwendet wird, eine Überlappung sogar möglich, da der Sensor und Transmitter in einer Einheit verbunden sind. Beim Dexcom G6 bräuchte man dafür einen zweiten Transmitter, bei dem dann aber auch die 90-Tage-Frist zu laufen beginnt.
[2] Ich habe mir angewöhnt die LOT Nummer auf der Verpackung des Sensors und den Sensorcode auf dem Pflasterpatch beim Öffnen der Verpackung zu fotografieren. So kann ich immer und überall (danke Cloud Sync) auf diese im Zweifelsfall wichtigen Daten zugreifen.
Es hat ein bisschen gedauert, aber nun ist er online. Mein Talk zum Loopen, zur famosen #WeAreNotWaiting Community und zu OpenAPS ist nun auf YouTube verfügbar:
In seinem Talk über Typ 1 Diabetes und die Do-It-Yourself Community beschreibt Jan, wie er und seine Tochter von der medizinisch freigegebenen Standardtherapie zum sogenannten Loopen wechselten. Das wäre niemals möglich gewesen ohne die enormen Bemühungen der Entwicklercommunity und ihrer Unterstützer rund um das Open Artificial Pancreas System (OpenAPS) in den letzten fünf Jahren. Das Loopen half den beiden dabei ihre Lebensqualität zu steigern und lebensbedrohliche Hypoglykämien zu vermeiden. Sein Appell zur Unterstützung weiterer Communities mit medizinischen Zielsetzungen richtet sich an jeden. So kann Menschen da geholfen werden, wo die zugelassene medizinische Versorgung endet aber noch lange nicht ausreicht. Jede noch so kleine Unterstützung zählt.
Von Zeit zu Zeit bin ich schwer beeindruckt von den Personen mit T1D (Typ 1 Diabetes), die eine Time-In-Range von 95% und mehr schaffen. Und ich selbst schaffe das auch tageweise, manchmal sogar 100% über 24 Stunden. Dann bin ich superstolz, und frage mich, warum ich das nicht öfter hinbekomme. Aber wenn ich genauer darüber nachdenke, dann finde ich das gar nicht so gut. Zumindest nicht zum derzeitigen Stand der Medizin.
Aber von Anfang an.
Time-In-Range ist das sehr viel aussagekräftigere Equivalent zum HbA1C Wert, dem für lange Jahre wichtigsten Blutwert für Menschen mit Diabetes. Die Time-In-Range, oder kurz TIR, erlangte ihre Anerkennung erst durch die breitere Verfügbarkeit von CGMs, den kontinuierlichen Glukosemesssystemen wie Dexcoms G-Reihe oder dem Freestyle Libre. Plötzlich war man in der Lage, jeden einzelnen Wert in ein Gesamtbild zu bringen, da im besten Fall eine ununterbrochene Aufzeichnung von Messwerten über die letzten drei Monate vorlag. Während die Messung des Kapillarblutes ja immer nur eine Stichprobe (haha, ja, ein kleines Wortspiel) zum Zeitpunkt X darstellte, und aufgrund der Mikroverletzung der Haut auch die maximale Anzahl an Messungen selbst bei intensiv messenden Menschen selten die 20 überschritt, waren nun pro Tag bis zu 288 Messungen (24h * 60 Minuten / 5, die Aufzeichnung eines Wertes bei CGM Systemen erfolgt alle 5 Minuten) möglich. Schmerzfrei. Ohne Verhärtungen an den Fingerkuppen. Der HbA1C, der zwar einen echten Mittelwert über die letzten 3 Monate liefert, leidet aber unter dem Schicksal aller Mittelwerte. Nimmt man einen sehr hohen und einen sehr niedrigen Wert und bildet daraus das Mittel, z.B. 220 und 40, so kommt man auf einen für einen Menschen mit Typ 1 Diabetes nicht wirklich schlechten Wert von 130 mg/dl. Wenn man aber, etwas vereinfacht ausgedrückt, davon ausgehen würde, dass dieser Mensch, einen Monat mit 220 mg/dl, einen Monat mit 40 mg/dl und einen Monat mit 130 mg/dl verbracht hat, dann wäre das schlichtweg eine Katastrophe, die der HbA1C von 6,4% [1] überhaupt nicht abbilden könnte.
Bei der TIR hingegen kann man hier sehr viel mehr Wahrheitsgehalt erwarten. Damit man den Begriff TIR verwenden kann, muss man noch die Range, das R, festlegen. Diese ist bei Menschen mit Diabetes normalerweise 70-170 mg/dl, bei Kindern oft auch 80-180 mg/dl oder 70-180 mg/dl. Sie wird gemeinsam mit dem Diabetologen individuell festgelegt. In allen diesen Ranges würde unsere TIR also gerade mal bei 33% liegen. Dieses armselige Ergebnis entspricht viel mehr der Realität als ein HbA1C von 6,4%.
Dieses Beispiel ist absichtlich überspitzt dargestellt. Ich hoffe nicht, dass einer von euch ein Drittel seiner Zeit mit 40 mg/dl herumläuft.
Ist die TIR also der Non-Plus-Ultra Indikator, wie gut man sich als Mensch mit T1D schlägt? Nein, sicher nicht. Aber wir bewegen uns schon auf einem hohen Level. Es gibt noch weitere Bewertungssysteme. Der Glycemic Variability Index (GVI) wurde zusammen mit dem Patient Glycemic Status (PGS) von Dexcom entwickelt, um mehr Aussagekraft aus den CGM-Ergebnissen in einzelnen Zahlen zu verdeutlichen. Der GVI trifft eine Aussage über die Variabilität der Werte, also wie sehr sich nebeneinanderliegende Werte voneinander unterscheiden. So hat zum Beispiel eine schnurgerade Linie, die von links nach rechts verläuft, den niedrigsten GVI Wert von 1. Gibt es Wellen steigt dieser Wert, auch wenn alle Blutzuckerwerte noch in der Range, im Zielbereich, liegen. Der PGS ist ein Indikator, der auf dem GVI aufbaut und außerdem noch die TIR und den Durchschnitt der Blutzuckerwerte mit einbezieht. [2]
Ich fand diese Werte zu Anfang nicht besonders hilfreich, und auch inzwischen schaue ich nur selten auf diese Werte in meinen Nightscout Report. Aber je besser man seinen Diabetes im Griff hat, desto wichtiger werden Werte, die in den herkömmlichen Indikatoren HbA1C und TIR (70-170) nicht enthalten sind. Natürlich kann man bei der TIR einfach den Zielkorridor kleiner machen, zum Beispiel auf 70-140 mg-dl festlegen und sich so strengere Regeln auferlegen. Und wen ich mal so weit bin, dass ich 100% TIR über einen ganzen Monat habe, dann feiere ich erst mal und sage dann Bescheid, wie ich meine Therapie weiter verfeinere. Aber so weit kommt es wahrscheinlich nie. Und ich strebe auch nicht nach 100% TIR (70-170). Na gut, geil wäre es schon. Aber auch ein Zeugnis meiner Unfähigkeit. Warum?
Typ 1 Diabetes verändert sich. Oder besser ausgedrückt: unser Stoffwechsel ist keine zwei Tage gleich. Was dich heute trotz Spritz-Ess-Abstand in den Himmel schießt, dann morgen zu einer Hypo führen. Warum ist das so? Weil der menschliche Organismus kompliziert ist. Und die heutige Medizintechnik einfach noch nicht das nachbilden kann, was der menschliche Körper jeden Tag völlig selbstverständlich leistet. Wir sind als Menschen mit Typ 1 also ständig am Faktoren einbeziehen, am korrigieren und Anpassen von Werten und Sensitivitätsfaktoren. Und unser Maß an körperlicher Aktivität ist auch keine zwei Tage gleich. Genauso wie unsere Zucker- und andere Energiereserven keine zwei Tage hintereinander genau das gleiche Level haben. Es wird immer Schwankungen geben und wir werden als Menschen mit Typ 1 Diabetes immer am Ausprobieren sein, was besser funktioniert. Always be learning. Und das geht dann halt auch mal in die Hose. 100% TIR über einen Monat wäre für mich eher ein Armutszeugnis, dass ich einen Monat lang nichts ausprobiert habe. Mich nicht entwickelt habe. Nicht versucht habe, den Hügel, der so ganz knapp von unten an den 170 gekratzt hat, doch noch abzuflachen.
Und irgendwann ist es auch gut. 100% TIR würde für mich und meinen Diabetes bedeuten, zur Weihnachtszeit auf Mamas Plätzchen zu verzichten. Und im Urlaub nicht mit den anderen im Restaurant zu sitzen. Oder sich bei Freunden auf das Essen zu freuen. Ja, ich versuche besser zu sein, als das, was mein Diabetologe von mir erwartet. Aber nachdem das nur 70% TIR sind, und ich regelmäßig nur ungläubige Blicke ernte, wenn ich sage ich ich versuche gerade nochmal 5% mehr Zeit im Zielbereich zu verbringen, bin ich mit mir zufrieden. Und erlaube mir auch Ausnahmen. Da sollte jeder den eigenen Weg finden.
[1] http://www.insulin-dosierung.de/service/hba1c/
[2] https://web.archive.org/web/20160422180805/https://www.healthline.com/diabetesmine/a-new-view-of-glycemic-variability-how-long-is-your-line
Der Begriff Cyborg hat etwas futuristisches. Unheimliches. Dunkles. Vermutlich wurde diese Assoziation mit einer furchteinflößenden Maschine in vielen von uns durch den Film Terminator geprägt. Man kann nicht anders, als an eine, nur menschähnliche, Maschine zu denken. Schade eigentlich.
Per Definition (z.B. von Wikipedia) ist ein Cyborg, oder ein wenig staksig aber auf Deutsch, auch Kyborg, ein Mischwesen aus Maschine und Lebewesen. Wichtig ist dabei, dass es sich immer noch um einen Organismus handelt. In unserem gebräuchlichen Verständnis liegt viel zu viel Fokus auf dem cybernetic/kybernetischen Anteil. Jemand, dessen Herz per Herzschrittmacher ans Schlagen erinnert wird ist also per Definition ein kybernetischer Organismus, auch als Cyborg bekannt. Ebenso jemand, der ein künstliches Kniegelenk oder eine künstliche Hüfte sein eigen nennt.
Ich habe, bevor ich diesen Blog angefangen habe, schon eine Weile auf Twitter den Hashtag #T1DCyborg verwendet. Davor hatte ich dort auch schon mal in die Runde gefragt, wer mich mit meinem Flash Glucose Meter (damals das Abbott Freestyle) als Cyborg bezeichnen würde. Die Abstimmenden tendierten eher dazu, den Begriff Cyborg als nicht angebracht zu bewerten. Inzwischen kamen noch ein paar weitere Hardwareteile mit dazu. Eine Insulinpumpe und ein MicroPC auf dem OpenAPS das Verhalten einer funktionsfähigen Bauchspeicheldrüse nachbildet. Auch der Sensor wurde durch ein rtCGM, ein realtime Continuous Glucose Monitor (dem Dexcom G6), ersetzt, der nicht mehr aktiv ausgelesen werden muss, sondern selbständig die Werte weitermeldet. So landen sie dann in der Cloud und auf dem OpenAPS Rig und können von dort weiter für Diagnoseentscheidungen herangezogen werden. Connecting humans and IT.
Nun habe ich die vergangenen Tage noch einmal ein Experiment gewagt, und Twitter erneut abstimmen lassen, was wohl eine treffende Bezeichnung für mich wäre, bionisch, cyborg oder nichts davon.
Fellow Twitterer,
— Jan standing with 🇺🇦 (@jansche) November 5, 2019
I wear a #cgm (continuous glucose meter), an #insulin pump and a 24/7 running micropc, all 3 together imitating the natural behaviour of my dysfunctional pancreas. Does that make me bionic, cyborg or none of it? Pls don't read definitions. Decide from your guts.
Ich habe aktiv darum gebeten, dass die Twitter Community aus dem Bauch heraus entscheidet, und die Begriffe nicht nachschlägt. Das Ergebnis ist ziemlich uneindeutig.
Und dann habe ich explizit noch einmal nachgehakt und die Definitionen mitverlinkt. Daraufhin zeigte sich ein ganz anderes Bild:
Fellow Twitterer
— Jan standing with 🇺🇦 (@jansche) November 7, 2019
I wear a #cgm (continuous glucose meter), an #insulin pump and a 24/7 running microPC, all 3 together imitating the natural behaviour of my dysfunctional pancreas. Does that make me bionic (https://t.co/MWl5XpTLfA), cyborg (https://t.co/TXGqdBGm8B) or none of it?
Plötzlich ist der Begriff Cyborg doch ganz treffend.
Auch wenn wir es nicht wahr haben wollen, Cyborgs sind längst unter uns. Sie fahren unsere U-Bahnen, bedienen uns im Café an der Ecke und bringen unseren Kindern das Lesen, Schreiben und Rechnen bei. Manchmal sind sie mit auf dem Spielplatz und reden mit unseren Kindern. Sie sind überall. Als Menschen mit Behinderung, die eigentlich nichts weiter wollen, als so zu sein, wie jeder andere. Aber dieses romantische Bild eines Cyborgs hätte es wahrscheinlich nicht nach Hollywood geschafft.
Ich bin stolz darauf, aus größtenteils eigenen Mitteln vom Mensch mit Behinderung zum Cyborg mit besserer Lebensqualität geworden zu sein. Ich verstehe aber auch, dass der Begriff nicht jedem sympathisch ist. Bis auf weiteres kann ich aber ganz gut damit leben, dass ich mit meinen ganzen medizinischen und nicht-medizinischen Erweiterungen als Außenseiter wahrgenommen werde, und das macht der Hashtag #T1DCyborg ganz wunderschön klar.
Das hier ist übrigens mein Talk „How Community Made Me A T1D Cyborg“ von der JSConf EU 2019 Community Bühne:
Hallo, ich bin Jan.
Ich bin 2005 mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert worden. Ich bin 41 Jahre alt (zumindest war ich das zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels), bin verheiratet und habe 2 Kinder. Ich arbeite bei einem großen Software-Konzern, und wer mehr darüber wissen möchte, sieht am besten auf meinem Twitterprofil nach.
Das ist meine Geschichte:
Im März 2005 mit 26 Jahren war ich mit meiner (damaligen) Freundin in einem Shopping Center, und es gab zufällig einen Aktionstag von Apotheken und Gesundheitsvereinen. Mit nicht mehr als einer lauen Ahnung, dass etwas nicht stimmen könnte, habe ich dort meinen Blutzucker messen lassen. Das Messgerät zeigte allerdings keinen Wert an, und man fragte mich, ob ich gerade erst gegessen hätte. Da es tatsächlich erst eine halbe Stunde vorher ein Subway Sandwich und den passenden Softdrink gab, wurde ich aufgefordert, in zwei Stunden wieder zu kommen. Relativ unbesorgt haben wir uns also noch die Zeit vertrieben, geshoppt und sind dann zurück zur Aktionsinsel. Da war der Blutzucker dann knapp unter 500, und man legte mir nahe doch am nächsten Tag zum Arzt zu gehen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein paar typische Symptome (Gewichtsverlust, Durst, Heisshunger und nächtliche Krämpfe), aber war darüber nicht weiter besorgt gewesen. Ich ging also am 28.3.2005, ein paar Tage nach dem „Vorfall“ zum Hausarzt. Dieser Tag bereitete mir dann aber durchaus Sorgen. Und das lag weniger an der Diagnose, sondern mehr daran, wie wenig kompetent ich initial behandelt wurde.
Ich wartete dort meine liebe lange Zeit bis ich dran kam und wurde dann ohne Stechhilfe (mit dem Glaspikser) in den Finger gestochen. Nicht das einzige mal an diesem Tag, aber das gröbste Mal. Der BZ-Wert war natürlich erwartungsgemäß sehr hoch (über 350), und die Arzthelferinnen und die Ärztin in Ausbildung verfielen in panische Hektik. Das war sicher alles gut gemeint, aber mir ging es nicht schlecht, ich war weit von einem diabetischen Koma entfernt, und anstelle von sinnvollen Ratschlägen und einer emotionalen Begleitung, wie es nun weitergeht, bekam ich eine Reihe von Verboten, was ich alles jetzt bis zu meinem Diabetologie-Termin, nicht essen dürfte. Da war alles dabei, ob stark kohlehydrathaltig oder nicht war offenbar egal. Aber zu dem Zeitpunkt konnte ich das überhaupt nicht selbst beurteilen, und liess mich leider auch von dieser Panik anstecken. Immerhin wurde ich an einen Diabetologen weitergereicht, der mich am Nachmittag noch aufnehmen konnte. Ich kam nicht ins Krankenhaus, sondern wurde an einem Nachmittag spontan geschult. Bis vor einiger Zeit wusste ich gar nicht, dass das auch für die Zeit eher unüblich war. Aber soweit so gut, nachdem ich gelernt hatte, wie ich einen Pen in ein Schwammkissen steche und das Insulin abgebe, durfte ich mit meinem Tütchen mit Erstausstattung nach Hause gehen. Meine Freundin begrüßte ich mit den Worten „Heiratest du auch einen Diabetiker?“. Unsere Hochzeit war für den 1.4.2005 geplant. Dabei blieb es aber auch.
Zu Beginn habe ich meinen Diabetes in der Öffentlichkeit sehr versteckt, Freunde, Bekannte und Kollegen wussten davon aber von Anfang an. Es hat mir nicht viel ausgemacht, wenn mich jemand dabei beobachtete, wie ich maß oder spritzte, aber ich hatte Sorge, dass sich jemand daran stören könnte, oder Kinder das mitbekämen und nicht wissen, wie sie damit umgehen sollten. Also spritzte ich zB in der Arbeit erst nach dem Mittagessen, so dass ich niemanden belästigen musste. Ein CGM oder den Libre gab es zu dem Zeitpunkt zumindest für meine Therapie nicht. So konnte ich auch nicht sehen, was das mit meinem Blutzucker anstellte.
Und es kam eine Zeit, da liess ich es extrem schleifen. Da maß ich den Blutzucker wenn überhaupt einmal am Tag, spritzte nach Gutdünken und hatte wahrscheinlich wesentlich mehr Glück als Verstand.
Dieser Zustand hielt ziemlich lange an. Bis ins Jahr 2016, genauer gesagt bis zum 2. August 2016, als bei meiner Tochter, damals 9 Jahre alt, T1D diagnostiziert wurde. Sie hatte extrem abgenommen, aber uns als Eltern war das leider erst spät aufgefallen. Ein halbes Jahr vorher war ihr Blutbild noch unauffällig, und dann kam mit den Sommerferien die Diagnose. So dumm es klingt, mit diesem Zeitpunkt hatte ich einen Scheideweg erreicht. Ich konnte meinen Diabetes genauso weiter miss-managen, und meiner Tochter das schlechteste Vorbild aller Zeiten sein und irgendwann dafür verantwortlich sein, dass wir beide im diabetischen Koma landen, oder ich konnte die Dinge wieder in die Hand nehmen.
Dass ich hier bin zeigt, denke ich, dass ich mich für Zweiteres entschieden habe.
Ich konnte unglaublich viele Dinge lernen, die ich für meinen eigenen Diabetes nie gelernt habe (dass zB auch Tomaten Kohlehydrate haben, dass es normal ist, einmal im Quartal zum Diabetologen zu gehen, dass es ein Verzeichnis bei der KK gibt, in dem man registriert sein sollte, weil man sonst bestimmte Leistungen nicht erhält). So leid es mir für meine Tochter tut, dass sie dieselbe Misterkrankung hat wie ich, so dankbar und demütig bin ich für diese Erfahrung. Wer weiss, wo ich sonst heute wäre.
Seit November letzten Jahres loope ich, was meine HbA1C auf für mich erstaunliche 6 gebracht hat. Ich tue alles dafür, dass ich ein Leben ohne Spätfolgen leben darf, und versuche das beste Vorbild zu sein, dass sich ein Kind mit Diabetes wünschen kann. Meine Tochter loopt inzwischen auch, und trotz aller Vorbehalte und Einwände von offizieller Seite glaube ich, dass es die derzeit beste Therapieform ist.
Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt.
Entschuldigt bitte den provokativen Titel. Ich bin selbst sehr engagiert im Bereich Inklusion, daher erlaube ich mir ausnahmsweise diese drastische und diskriminierende einleitende Formulierung.
Es geht mir tatsächlich um die ewige Diskussion in der Community rund um den Schwerbehindertenausweis, den GdB und wie sehr man sich behindert fühlen darf, wenn man Typ 1 Diabetes hat. Disclaimer: Ich habe einen GdB von 50 erhalten, aber erst nachdem ich Einspruch gegen den ursprünglichen GdB von 40 eingelegt hatte. Mein Schwerbehindertenstatus GdB 50 ist befristet bis 2020. Darum geht es aber nicht.
Vielmehr möchte ich für Verständnis pladieren, wenn sich jemand aufgrund seines T1Ds behindert fühlt. Ich finde, dass ist ihr oder sein gutes Recht. Warum fühle ich mich behindert, oder benachteiligt? Hier ein paar Gründe, leiht sie euch gerne in der nächsten Diskussion mit einem anderen Diabetiker aus.
Ich treffe jeden Tag bis zu 180 zusätzliche Entscheidungen [1]. Damit mache ich mir Gedanken über Dinge, die gesunde Menschen einfach nicht betreffen. Das behindert mich.
Ich verletze mich ständig selbst. Entweder steche ich mir Injektionsnadeln in Oberschenkel oder Bauch, punktiere meine Fingerkuppen um Blut aus meinem Körper zu pressen oder ich setze mir selbst medizinisches Material unter die Haut um Insulin per Stahl- oder Teflonkanüle zu injizieren oder einen ca 1cm langen Metallfaden meinen Zuckerspiegel konstant messen zu lassen. Das behindert mich.
Ich mache mir Gedanken darüber, ob und wie ich meine Krankheit verheimlichen muss, um die gleichen Chancen zu haben wie Menschen, die kein T1D haben. Das behindert mich.
Ich mache mir Gedanken darüber und es besorgt mich, ob ich anderen Menschen zu nahe trete, wenn ich in ihrer Gegenwart meiner medizinischen Versorgung nachgehe. Das behindert mich.
Ich bin alle drei Monate in meiner Diabetologie-Praxis. Egal wie ich mich fühle. Das behindert mich.
Ich behandle Unterzuckerungen. Egal in welcher Situation ich bin, ich muss darauf vorbereitet sein, einer Hypoglykämie entgegen wirken zu können. Ich laufe sonst im schlimmsten Fall Gefahr zu sterben. Das behindert mich.
Ich behandle Überzuckerungen. Ich muss darauf achten, dass mein Blutzucker auf längere Sicht (30-60 Minuten und darüber hinaus) auf keinem zu hohen Wert bleibt. Die Folge wäre das Risiko von Langzeitschäden an Nerven und Augen. Ich kontrolliere also regelmäßig meinen Glukosewert. Das behindert mich.
Diese Dinge sind zwingend erforderlich. Es führt kein Weg daran vorbei. Ich kann es mir nicht aussuchen, ob ich oben genanntes tue oder nicht.
Desweiteren benutze ich bekannter Maßen einen Loop, ein nicht zugelassenes medizinisches Gerät, das ich selbst gebaut habe und fortlaufend warte. Ich erleichtere mir damit ein paar der obigen Aufgaben. um mir weniger Sorgen über die Zukunft machen zu müssen. Ich investiere hier einen relevanten Teil meiner Freizeit, um das System zu optimieren und zu überwachen. Etwas Zeit fließt auch in die Weitergabe meines Wissens zurück in die Community. Das behindert mich zwar nicht, aber es hindert mich daran, andere Dinge zu tun. Weil ich Typ 1 habe.
Ich beschäftige mich jeden Tag damit, wie meine Krankheit und Diabetes Typ 1 im Allgemeinen funktioniert, um mich selbst besser zu managen.
Ich trage mehrere Gerätschaften (Pumpe, Sensor, Rig, Smartphone) ständig an oder bei mir, brauche immer Platz dafür in Taschen, und Strom, wenn ich mal länger außer Haus bin. Auch das ist hin und wieder behindernd.
Ich muss vorausschauend planen was mein Equipment angeht. Habe ich genug (Dextrose|Insulin|Energie|Internetverbindung) um bei der anstehenden Aktivität zu machen? Das behindert mich immer wieder.
Ich kann zwar essen, was ich will, aber nicht immer wann ich will. Sollte ich mal nicht wissen, wann und was es zu essen gibt, oder mich nicht darauf verlassen können (z.B. im Restaurant: „Der Kaiserschmarrn ist leider aus.“ oder daheim: Kind hat grade Magen-Darm. Essen für alle anderen verzögert sich damit um die Zeit, die es dauert wieder alles zu putzen.), dann kann mich das in eine Hypo fallen lassen. Das behindert mich.
All das oben genannte, die Schwere mit der es den Alltag beeinflusst und wie sehr es behindert, ist individuell. Viele der alltäglichen Bürden erledige ich inzwischen sogar gerne. Aber auch nur, weil ich die Alternativen viel unattraktiver finde. Niemand sticht sich gerne eine Nadel in die Haut. Nicht 7 Mal am Tag und auch nicht alle zwei Tage. Es gibt keine Schablone, die man auflegen kann und die dann anzeigt, ob man sich mit Typ 1 für einen Schwerbehindertenausweis qualifiziert. Wenn heute jemand zu mir sagen würde: „Hey Jan, du zahlst doch jedes Mal 20 EUR Zuzahlung, wenn du wegen deines Insulins in die Apotheke gehst. Komm ich lade dich ins Kino ein.“, dann würde ich demjenigen den Vogel zeigen. Genauso wenn mich ein Freund oder Verwandter für die Zeit entschädigen wollen würde, die ich im letzten Monat damit verbracht habe, meine Blutzuckerkurve nach Mustern zu durchforsten. Aber ich finde es ok, wenn ein solidarisch finanzierter Ausgleich angeboten wird, und man, um ihn zu verargumentieren, nicht lügt. Wenn ich mich sozial ausgegrenzt fühle oder selbst sozial ausgrenze, weil ich aufgrund von Unterzuckerungsgefahr an gewissen Aktivitäten nicht teilnehmen kann, dann ist das für den einen oder die eine schlimmer als für den anderen oder die andere. Und man entschiedet selbst, ob das mit in die Begutachtung zur Ermittlung des GdB laufen soll. Genau wie sehr viele andere Faktoren.
Und weil das so individuell ausfallen kann, wie stark einen selbst der Diabetes einschränkt bzw. BEHINDERT, sollte niemand darüber richten, wie viel GdB ein anderer Mensch mit Diabetes nun verdient oder auch nicht.
[1] https://scopeblog.stanford.edu/2014/05/08/new-research-keeps-diabetics-safer-during-sleep/
Gehe ich in die Diabetologie-Praxis oder verlasse ich mich auf meine Selbstsorge im Umgang mit meinem Diabetes?
Letzte Woche war ich mal wieder zum Routinecheck in meiner Diabetologie-Praxis. Ich mag meine Diabetologin, dementsprechend gehe ich gerne zu den Checks. Als ich angefangen habe zu Loopen hatte ich den Eindruck, dass viele andere Menschen die loopen ihre Termine in der Diabetologie eher als Pflichtveranstaltung zum Rezeptabholen sehen. Weil sie ihr Loopertum lieber verheimlichen. Und weil sie ihre Krankheit ohnehin besser kennen als ihr Arzt. Das ist wohl so. Natürlich weiss meine Ärztin nicht, wie viel SEA (Spritz-Ess-Abstand) ich bei 40 Gramm Müsli um 7:50 Uhr morgens idealerweise einhalten sollte. Genauso wenig weiss sie, wie mein Blutzucker auf Gartenarbeit reagiert, und wann genau ich was gegen die dann drohende Unterzuckerung tun muss. Ich bin der Bescheidwisser über meinen Diabetes, und das wird auch immer so bleiben. Selbst wenn ich meine Blutzuckerwerte mal nicht unter Kontrolle habe und die Kurve Achterbahn spielt, dann bin ich immer noch der Mensch mit der besten Kontrolle über meinen Typ 1. Punkt. Weder die Diabetologin noch die Diabetesberaterin (in meinem Fall sind beide Personen Frauen) wird je besser über meinen Typ 1 Bescheid wissen als ich. Aber das ist auch gar nicht meine Erwartungshaltung.
Vielleicht ist das der Unterschied zwischen akuten und chronischen Erkrankungen. Mit einem gebrochenen Arm oder einer Schnittverletzung, ja sogar mit einer Borreliose erhofft man sich vom Arzt, dass man schnell wieder gesund wird. Es helfen Fachwissen, Gips, Hautkleber, Antibiotika. Ich muss in diesen Fällen nicht mehr wissen als mein Arzt oder meine Ärztin. Das wäre stellenweise sogar nachteilig.
Bei einer chronischen Erkrankung gilt es nicht mehr die Ursache zu beseitigen, es geht darum, mit der Krankheit zu leben. Schmerzen, Aufwand, individuelle Faktoren, Umweltbedingungen und Reaktionen des Körpers auf die unterschiedlichsten Dinge sind Einflüsse, die ein Behandlungsplan zwar als Faktoren aufzulisten vermag, aber deren Wirkung und Auswirkung von Mensch zu Mensch so unterschiedlich ist, dass es kein Patentrezept geben kann. Der Arzt wird im Fall der regelmäßigen Behandlung einer chronisch erkrankten Person vom „Gott in Weiß“ zum Berater. Und das muss von beiden Seiten akzeptiert werden. Das ist schwerer als es klingt.
An der Stelle sei auch einmal das Konzept der Betriebsblindheit erwähnt, das beschreibt, wie man im beruflichen Umfeld oft den Wald vor Bäumen nicht sieht, weil es schon immer auf diese Art wund Weise gemacht wurde. An derselben Blindheit können auch wir als T1D „erkranken“. Derselben Gefahr ist aber auch das Behandlungsteam ausgesetzt, wenn es versucht nach Schema F zu verfahren, weil das „ja schon immer ganz gut so geklappt hat“. Unternehmen holen sich aus dieser Problematik heraus Außenstehende zur Beurteilung und Verbesserung von Prozessen und Organisationen an Bord.
Dieser außenstehende Berater kann für einen Menschen mit T1D das Behandlungsteam in der Diabetologie-Praxis sein. Wenn das Team diese Aufgabe auch so versteht.
Ich habe in meiner Zeit als T1D zweimal die Praxis gewechselt. Das erste Mal hatte ich keine Ahnung, dass die Praxis nach der Diagnose und Schulung weiterhin für mich zuständig war. Das war 2005, vielleicht war die Handhabung zu diesem Zeitpunkt auch noch anders, aber ich bin davon ausgegangen, dass mein Hausarzt alle notwendigen Standarduntersuchungen übernimmt und dort bekam ich ja auch immer meine Rezepte.
Als meine Tochter 2016 mit T1D diagnostiziert wurde erfuhr ich zum ersten Mal von DMP, und dass ich eigentlich alle 3 Monate in einer Dia-Praxis sein sollte. Der Wortlaut der Kinderdiabetologin war: „Wenn Sie selbst Diabetiker sind, dann kennen Sie sich ja gut aus.“ – Äh, nein, das stimmte so nicht ganz. Aber ich habe erstmal genickt und gut zugehört.
Folglich habe ich mir im gleichen Jahr eine neue Dia-Praxis gesucht. Leider ein Griff ins Klo. Den Diabetologen habe ich nur sporadisch zu Gesicht bekommen und mit dem Diabetesberater stimmte leider die Chemie so gar nicht. Ich weiss, manche von euch haben nicht die Möglichkeit sich mit dem Luxusproblem Sympathie herumzuschlagen, weil die medizinische Versorgung nicht in jedem Teil von Deutschland (und Österreich und der Schweiz) so gut ist wie in München. Aber nachdem ich mich in der Sprechstunde jedes Mal wie ein kleines Kind gefühlt habe war es an der Zeit zu gehen. Und dann landete ich dort, wo ich mich, trotz einiger Startschwierigkeiten (fehlende Diabetesberater, häufig wechselndes Praxisteam, hohe Auslastung) nun sehr wohl fühle. Vielleicht aus genau den oben genannten Gründen:
- Dass mir meine Verantwortung für meinen Diabetes überlassen wird.
- Dass ich nicht gemanagt werde und man dabei versucht meinen Diabetes mit einem Gips zu behandeln.
- Dass sich meine Diabetologin als Beraterin fühlt.
- Dass ich unterstützt werde, wenn ich meine Behandlung anpassen möchte (MDI -> Pumpe, FGM -> rtCGM, Pumpenwahl, etc.).
Ich versuche die Diabetologie-Termine nicht dazu zu nutzen mit einer tollen Time in Range anzugeben und mich damit vor detaillierten Fragen seitens des Behandlungsteams zu schützen. Ich will auch nicht verheimlichen müssen, dass ich loope. Ich möchte Hilfe bekommen bei den Dingen, auf die ich selbst nicht komme. Mustererkennung, wenn ein Wert immer wieder, aber für mich nicht nachvollziehbar abweicht. Zusammenhänge, wenn zum Beispiel Blutwerte nicht stimmen. Und eine weitere Perspektive, weil ich selbst immer wieder eine Blindheit für meine eigene Behandlung entwickle, wie jeder andere auch. Und weil ich manchen Zusammenhang eben auch nicht verstehe.
So gesehen bin ich also gerade sehr zufrieden mit meiner medizinischen Betreuung. Und die Frage sollte nicht lauten Praxis oder Selbstsorge, sondern vielmehr, „Was kann ich in der Praxis an Beratung erhalten, das meine Selbstsorge noch verbessern kann?„. Klingt leider nicht ganz so reißerisch.
Ich empfehle jeder Person, die bis hierher gelesen hat, die eigene Erwartungshaltung, die er oder sie an seine/ihre Dia-Praxis stellt einmal auf den Prüfstand zu schicken. Ist das machbar, was ich mir wünsche? Bekomme ich das schon? Und dann abzuwägen, ob man sich dort gut aufgehoben fühlt oder nicht. Im Normalfall ist ein Wechsel weniger aufwendig als man denkt. Eventuell muss man aber auch an seiner eigenen Erwartungshaltung arbeiten.
Es gibt nicht viele deutschsprachige Blogs, in denen sich Menschen mit Diabetes zu ihren täglichen Herausforderungen und ihren Behandlungsgeschicken und -missgeschicken äußern. Ich bin online zuletzt über einen australischen Menschen mit Diabetes gestolpert (Frank, https://www.type1writes.com/) und fand den Blog so lesenswert, dass ich mich dadurch motiviert gefühlt habe, selbst wieder zu bloggen. Nicht zu Fotografie wie früher, sondern zu dem Thema, das mich in den letzten 9 Monaten extrem beschäftigt und weitergebracht hat: das Loopen.
Was ist Loopen?
Für alle, die mit dem Begriff noch nicht in Berührung gekommen sind, hier eine Erläuterung (ohne Anspruch auf Vollständigkeit): Loopen bedeutet, dass man das Kreislaufsystem in der Diabetesbehandlung schliesst, indem man die im Körper gemessene Blutzuckerkonzentration mit der Aktivität der Insulinpumpe in einer ständigen Behandlungsschleife zusammenwirken lässt.
Bildlich gesprochen bedeutet das:
Das CGM (System zur kontinuierlichen Blutglukosebestimmung, zB von der Firma Dexcom) misst einen Blutzuckerwert.
Ein Algorithmus im Steuerungssystem bestimmt die Wahrscheinlichkeit, wohin sich der Wert in der nahen Zukunft entwickeln wird.
Die Insulingabe wird an die Vorhersage angepasst, indem die Insulinpumpe ferngesteuert die Basalgabe verändert oder einen zusätzlichen Bolus verabreicht.
Der Blutzuckerwert verändert sich aufgrund der angepassten Insulindosierung.
EIgentlich ganz einfach, wie das Heizungssystem bei uns zu Hause? Jein. Ein paar Herausforderungen gibt es. Und genau dafür wird dieser Blog sein.
Themen der Zukunft auf diesem Blog:
- Wie richte ich ein Closed Loop System ein?
- Wie ist die rechtliche Situation des Loopens?
- Was sagt der Diabetologe zum Loopen?
- Wie haben sich meine diabetesrelevanten Gesundheitswerte (Blutzucker, HbA1C, Time in Range, Nerven, Gefäße, Erschöpfungszustand, etc) verändert?
- Kann man ethisch verantwortlich handelnd sein Kind loopen lassen?
- und viele weitere Themen.
Ich würde mich freuen, wenn ihr zu regelmäßigen Lesern dieses Blogs werdet. Als Typ 1 Diabetiker seid ihr seid nicht alleine mit euren Fragen und Problemen!